Levantamento
inédito servirá como base para o requerimento de políticas
públicas específicas
Silvana Modesto (de azul) em evento sobre a conscientização do autismo
Larissa
Artiaga
A
Associação de Pais e Amigos do Autista de Goiânia (AMA) está
desenvolvendo um cadastro inédito que visa identificar em números
quais as reais necessidades dos autistas residentes na capital e
região metropolitana. Segundo informações publicadas na página
oficial da AMA na internet, atualmente a população de pessoas com
autismo ultrapassa a marca de dois milhões de indivíduos no Brasil.
Entretanto, no que diz respeito a população goianiense de autistas
os dados são escassos.
Por
esse motivo, a Associação iniciou, por conta própria, uma campanha
de cadastramento com o objetivo de contribuir diretamente para a
elaboração de políticas públicas que considerem as
especificidades dos indivíduos acometidos pela síndrome. O cadastro
pode ser efetuado de maneira simples, via internet por meio da página
amigos dos autistas (www.amigosdosautistas.com.br).
Após
acessar o site, o interessado passa pelo processo de preenchimento de
dados que incluem, por exemplo, os nomes do autista e dos
responsáveis, além de endereço e telefone para contato. De acordo
com a AMA, para além de um ato político, o cadastro assegura a
união entre pais de pessoas que possuem a síndrome.
Sintomas
Segundo
o Ministério da Saúde (MS), o autismo, ou Transtorno do Espectro
Autista (TEA), é um Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD),
causado por defeitos em partes do cérebro, particularmente no
cerebelo. Ao contrário do que muitas pessoas pensam, um transtorno
mental não pode ser confundido com uma doença, já que a doença no
sentido literal do termo, pode ser causada por fatores externos tais
como infecções ou ainda disfunções internas, enquanto que o termo
transtorno é utilizado para designar quaisquer anormalidades de
ordem psíquica ou mental.
Ainda
de acordo com o Ministério, o quadro comportamental do transtorno
pode incluir sintomas como isolamento, insistência em movimentos
repetitivos, adoção de rituais e rotinas elaboradas, além de
ansiedade excessiva. Por ser uma síndrome complexa, ainda não há
um consenso na medicina acerca das causas do autismo. Todavia,
algumas técnicas como a musicoterapia e a psicoterapia, auxiliam na
melhora da interação social do paciente e podem ser utilizadas como
parte do tratamento.
Mãe
e ativista
Dentre
as várias histórias emocionantes que envolvem familiares de
autistas, uma delas se destaca. Silvana Modesto, 52, é mãe, e há
mais de 20 anos luta pelos direitos dos autistas. Ela revela que há
24 anos atrás, quando do nascimento de seu filho, Victor Hugo, as
informações sobre o transtorno eram restritas. “ Meu filho teve
um diagnóstico tardio, aos oito anos, e na época ninguém sabia o
que era autismo em Goiânia. Me lembro de ter tido desconfianças
acerca da avaliação médica dele e levantei essas suspeitas aos
pediatras, que negaram a hipótese de autismo. Tive que ir a São
Paulo, onde o Victor recebeu o diagnóstico correto. ” aponta
Com
o passar do tempo, Silvana conheceu outros pais e mães de autistas,
pessoas a quem deu as mãos e buscou engajamento na causa. Em meados
do ano 2000, ela ingressou na Associação de Pais e Amigos do
Autista de Goiânia, onde participa ativamente até hoje das
atividades. A ex-presidente da AMA, Leilamar Silva, relembra as
conquistas da ativista na Associação. “ Ela sempre foi muito
atuante e com a contribuição dela nós conseguimos o título de
utilidade pública e auxiliamos na formação de vários
profissionais com cursos direcionados à compreensão da síndrome no
tratamento dos pacientes. ” comenta
Ao
ser perguntada a respeito de sua experiência pessoal enquanto mãe,
Silvana classifica a vivência como positiva. “Eu aprendi muito e
continuo aprendendo. Eu me envolvo com pessoas maravilhosas e recebo
muita energia boa. Ser mãe de um autista vale muito a pena e apesar
dos desafios eu acredito em uma sociedade mais tolerante no futuro.
Por isso eu espero que um dia o autismo seja tão visível que acabe
por se tornar invisível. ”
A
ativista também faz um pedido aos pais, cujo filho ou filha, recebeu
recentemente o diagnóstico de autismo. “ O momento do diagnóstico
realmente é muito penoso, existe uma certa frustração. Mas peço
que eles pensem em seus filhos ou filhas, que esses pais procurem
orientação pois é muito importante entender como funciona o
cérebro do autista, para saber como agir em determinadas situações.
”
Ciranda
Azul
O
apoio familiar é fundamental para que os autistas se sintam amados,
respeitados e inseridos no meio em que vivem. Contudo, nem sempre
eles se sentem seguros em ambientes fechados, barulhentos e cheios, o
que restringe, de certa forma, as opções de lazer em família, já
que shoppings,
shows e teatros, por exemplo, nem sempre estão preparados para
atender essa demanda.
Pensando
nisso, um grupo de pais e mães residentes em Goiânia decidiu
transformar o mês de conscientização do autismo em oportunidades
para reunir pessoas que têm a síndrome e seus familiares, em
eventos especialmente planejados para atender as necessidades dos
autistas. Uma das ações previstas no calendário é o encontro
Ciranda Azul, que acontece no domingo (10), no parque Flamboyant.
Silvana
Modesto é uma das organizadoras do evento e explica que a atividade
permitirá a interação dos autistas com a comunidade de uma forma
geral. “ Esperamos em torno de 300 pessoas e todos estão
convidados. Para quebrar o estigma de que o autista só vive isolado,
vamos oferecer durante o encontro um circuito de psicomotricidade,
respeitando as vontades e limitações de cada um. Também serão
distribuídos lanches e teremos a presença de palhaços para animar
a festa. ”
Lei
municipal
O
prefeito Paulo Garcia sancionou em 22 de abril de 2013, a lei número
9.253, que institui o dia 02 de abril como o Dia Municipal da
Conscientização do Autismo, de acordo com informações publicadas
no Diário Oficial da prefeitura de Goiânia. A data é a mesma em
que se comemora o Dia Mundial, decretado pela Organização das
Nações Unidas (ONU), desde 2008.
O
projeto de autoria do vereador Dr. Gian Said (PSDB-GO), prevê a
colocação de lâmpadas para iluminar os principais monumentos da
cidade na cor azul, como prova do compromisso dos goianienses com a
causa. Na lista dos pontos iluminados todos os anos, estão os
viadutos da Praça do Ratinho e da Avenida T-63.
Segundo
informações publicadas no site oficial da Câmara Municipal de
Goiânia, o vereador explica que a lei visa chamar a atenção para
o processo de inclusão social dos autistas. “No Brasil existem
dois milhões de autistas, mais da metade ainda sem diagnóstico. As
estatísticas são alarmantes e por isso existe a necessidade de uma
data que leve os goianienses a refletir sobre o transtorno. ”
afirma
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